Miten saisi ihmiset ymmärtämään, kuinka hankalaa on elää epilepsian kanssa opinnoissa?
Jos on ollut yöllä monta kohtausta, tarvitsee seuraavana päivänä paljon lepoa. Epilepsia vaikuttaa koulunkäyntiin tosi isolla mittakaavalla. Myös lukihäiriö vaikuttaa kuten monella muullakin epileptikolla.
Minun on hankala tehdä laajoja projekteja, ja epilepsia vaikuttaa myös muistiini. Minun on helpompi opiskella digialustoilla. En voi kuitenkaan liian pitää tuijottaa ruutua, koska se voi lisätä kohtauksen tulemista. Helpompaa koneella oppimisessa on, että yleensä koneella olevat tehtävät ohjaavat toimintaa. Tykkään opiskella netissä, koska se on vaihtelevaa.
Epilepsian kohtaukset ja ennakkomerkit
Minun epilepsiani muodostuu monista erilaisista kohtauksia. Poissaolokohtauksissa jumiudun kehon jähmetykseen. Pupillit suurenevat ja olen kalpea. Minulla voi olla ennakkomerkkinä jomman kumman käden tärinä ja sykkeen nouseminen.
Toonis-kloonisessa kohtauksessa jalat liikkuvat hallitsemattomasti ja kädet nykivät. Ennakkomerkkinä tulevat kylmät väreet ja kumma tunne. Kohtauksen jälkeen on raskas olo pitkään ja tarvitsen paljon lepoa. Itsekin välillä pelästyn kohtauksessa. On tärkeää, että lähellä on turvallisia ihmisiä.
Minun suurimmat vaikeuteni ovat liittyneet vuorovaikutukseen. Ensinnäkin minun on pitänyt jättää menoja väliin. Ja toisekseen lääkekokeilut ovat vaikuttaneet käyttäytymiseeni. Ne ovat aiheuttaneet itku- ja kiukkukohtauksia. On iso työ löytää oikeat lääkkeet. Täysin sopivia lääkkeitä ei välttämättä koskaan edes löydy. Näistä asioista kertominen menee tunteisiin.
Kun on sairastanut koko elämän, on turhautunut, surullinen, vihainen ja avuton olo. Kun kamppailee joka päivä ja ottaa lääkkeitä jopa kolme kertaa päivässä, eikä mikään auta.
Viesti epileptikolta opettajalle
On tärkeää, että opettaja välittää siitä, miten opiskelijalla menee. Se lisää opiskeluhalukkuutta ja silloin saa olla oma itsensä. Jos näet ihmisen, jolla on epilepsiakohtaus, niin häneltä kannattaa kysyä rohkeasti esimerkiksi: “Näen, että sinulla on jotakin hätänä, voinko auttaa?” Jää hänen luokseen, kunnes kohtaus on ohi. Silloin hän voi itse kertoa, mitä haluaa ja tarvitsee. Tai sitten kannattaa soittaa ambulanssi.
Tekstin kirjoittaja on Saavutettavat koulutuspolut ja oikeus oppia – Saako oppia (ESR) -hankkeen osallistuja.
Epilepsialiiton verkkosivuilta löytyy runsaasti tietoa epilepsiasta. Lue lisää, millaisia asioita liittyy opiskeluun. (Linkki avautuu uuteen sivuun.)
